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Ciné Débat L'école de la vie - Trisomie 21 M&M
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Au Caméo St Sébastien
séance suivie d'un débat avec
Laetitia Lambert, Médecin praticien hospitalier génétique – CHRU
Alexia Burtin, Psychologue Clinicienne – CHRU
Jean-Marie Schléret, ancien Président du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées
Jean-Pierre Boissonnat, Directeur général du Carrefour d’Accompagnement de Rosières (CAPS’54)
et
Chantal Haven Présidente de l’association Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle
Soirée organisée par Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle
L'école de la vie
de Maite Alberdi. 1h22
Anita, Rita, Ricardo et Andrés forment une bande de copains trisomiques qui partage les bancs de la même école depuis 40 ans. Mais ils aspirent à une autre vie. Ils voudraient juste pouvoir faire comme tout le monde: être autonome, gagner de l’argent, se marier, fonder une famille. Bref, qu’à plus de 50 ans, on ne les considère enfin plus comme des enfants! Mais est-ce que l’école de la vie leur permettra de réaliser leurs rêves ?
Ce film documentaire s’inscrit dans le milieu méconnu des adultes atteints de Trisomie 21. Si nous entendons parler régulièrement d’enfants touchés par cette maladie génétique, nous n’avons pas l’habitude de voir des adultes trisomiques. Que deviennent-ils arrivés à l’âge adulte ? Quel nom leur donner ? C’est une nouvelle réalité de notre monde contemporain et pourtant le sujet reste tabou. Malgré leur vieillissement prématuré, leur espérance de vie s’est rallongée. Il y a vingt ans, ils atteignaient l’âge de 25 ou 30 ans contre 60 ans aujourd’hui. Si une femme a un enfant à 40 ans (ce qui augmente les chances d’avoir un enfant atteint de Trisomie 21) et que cet enfant vit jusqu’à 60 ans, il vivra plus longtemps qu’elle. Nous sommes face à un changement démographique en expansion au sein de ce groupe.
Dans la plupart des cas, ce sont les parents qui s’occupent de leurs enfants. Depuis quelques années, les institutions spécialisées doivent faire face à des classes entières d’individus qui se retrouvent seuls car leurs parents sont morts et qu’ils n’ont plus personne pour s’occuper d’eux. Personne n’avait pensé à ce phénomène : ni l’État, ni l’école, pas même les parents, qui étaient sûrs de survivre à leurs enfants, dont beaucoup sont enfants uniques.
Au Chili, comme partout ailleurs, rien n’est prévu pour faire de ces adultes des citoyens à part entière et autonomes. Il n’existe aucun réseau d’éducation ou d’emploi réellement adaptés à leur situation après l’âge de 25 ans. Le fait de les considérer comme des enfants tout au long de leur vie contredit ce qu’ils ont accompli en tant qu’adultes, les empêchant de se sentir autonomes comme n’importe quel autre adulte. C’est cette idée que Maite Alberdi voulait explorer et questionner dans ce film. En tant que réalisatrice, elle a souhaité que le spectateur s’identifie à leurs rêves et comprenne leurs désirs d’une vie accomplie.
Coordonnées :
Longitude : 6.17227077
Latitude : 48.68716812
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